滿腦子豆花X給給

(2019.4.22太懶惰了實在隔太久才想要重新紀錄起來....)

8/14(辰5m30d) 到台大看診 掛號黃醫師

5/15-7/15

晚上好難哄，都要抱搖睡好久才能睡著，5月下旬以前我們還是3小時餵一次，但灌食時間有時候要拉到一小時，零散睡覺時間一天加起來可能只有3-4小時，實在是累到不行啊~

後來買了傳說中的育兒聖品love to dream包巾，晚上有效減少夜驚哭醒，寶寶也能一覺到天亮了。然後我也把餵奶時間拉長到4小時一次，終於可以偷閒睡覺補眠去...

4/15-5/15

剛帶辰辰回家時，我快崩潰了‧‧‧

因為辰辰有些乳糖不耐，在醫院時一天就大便7次以上，所以帶著紅屁屁回家。辰辰又是個愛乾淨的寶寶，只要尿尿、大便必哭得轟轟烈烈，屁股也實在紅到不行，最後我們真的是用每天水洗屁屁，才慢慢變好的。我想紅屁屁也是他大哭的主要原因，因為我看了也覺得好痛啊!!!

4/12被通知4/15即將出院，早上探視完辰辰後，下午就留下來學習如何照顧了。

辰辰有吞嚥能力的困難，吸沒幾口就會很喘，從手術之後就一直戴著鼻胃管。出院前密集在新生兒病房內衛教，包含用藥的知識、鼻胃管用法等等，也得趁著空檔擠奶、吃飯、送彌月蛋糕。這三天好累，但想到要接小孩出院，還是很興奮且甘之如飴。

護士有請復健師來教我如何幫辰辰做口腔訓練，幫助辰辰可以吸允的更好，目標是要讓辰辰可以用自己嘴巴喝完內內，只是他現在一餐80ml，自己大概只喝個10-15ml就不喝了，還有從嘴吧溢出來的呢，希望每天幫他按摩口腔會有幫助。

3/13 胸口傷口癒合不佳，開刀縫合

3月初辰辰從心臟加護病房轉新生兒加護病房，但胸部開刀傷口癒合不佳，3/13這天又去做了一次縫合手術。無奈又再次麻醉了一次，一麻醉就無法喝奶，看他飢餓嚎啕大哭的樣子，心裡真的萬般不捨。

新生兒病房遇到個老練的護士，較心直口快，雖然幾次跟她說話都很不舒服，但為了小孩還是得吞忍著請她多幫忙了。縫合手術很快，辰辰也不會因為傷口未癒合而一直沒辦法洗澡，之前真的頭髮臭臭(一直哭一直流汗，汗臭味好重阿!)，現在身體終於可以洗香香了。

2/23 人工血管手術開刀

出生後辰辰一直住在醫院新生兒加護病房，並且用PGE1維持動脈導管不要閉合。這天我和我媽早上看辰辰時，陳銘仁醫師覺得寶寶太喘了，有立即開刀的必要性，於是通知外科醫師緊急下午要開刀。臨時接到通知我心裡真的好慌，連忙通知老公趕緊來醫院，接著外科張重義醫生來解釋開刀的原因、危險性、成功率等等等。

張醫生是小兒心臟外科的權威，能交給他手術是滿安心的。手術的目的，就是要在偏右處接一條人工血管，取代動脈導管(因為遲早需要關閉)。之後讓人工血管養大左、右肺動脈，順利的話再等辰辰3-4歲時再做全矯正手術(修正VSD、主動脈跨位、接人工肺動脈)

［40W+1催生紀錄］

2/13 是跟醫生約好要催生的日子。

早上7點到了馬偕做完例行準備工作後，肚子被綁上胎心音及陣痛指數的機器就無法下床了。

現在肚子大的很快，胎動也十分明顯，最近心情調適得也滿不錯的，希望一切順利。

上週第一次到馬偕做產檢，掛號陳宜雍醫師45號。原以為號碼很後面應該又要到10點後，沒想到現場竟然因為後面號碼先看診，導致前面號碼都成了過號，過號的順序就會依報到順序看診，所以我8點多就看完了耶~

不過比較診所跟醫院的最大差別，就是照超音波的必要性。診所每次都會由醫師親自照超音波解釋，然後再問診；但醫院並非每次都會照超音波的，且若要照超音波，也會到另一個診療室由專業技術師幫忙照，所以醫院醫師只要專心看診即可，這樣速度快好多喔！

紀錄一下噗噗的超音波照片

6w4d：還是個小胚胎

今天早上9點到台兒診所複診，寶寶姿勢尚可。

今天檢查終於有了結果，噗噗的心臟病，朋友一直問我，今天總算可以大致確認，總稱之「極端性法洛氏症」。

真的不得不推台兒診所，非常專業，很關心胎兒異常的個案，所以有請我回去這天再去台兒讓心臟科醫師追蹤寶寶心臟。

昨晚不知怎麼都睡不著，早上好累。10點一早過去寶寶直接是趴著的姿勢，位子非常不好，照不出個所以然來...

2016.10.27

在羊水報告出來那天10.27同時要測妊娠糖尿，但我根本沒什麼心思，加上前幾週也許是藉由甜食找尋安慰，一直喝含糖飲料吃高熱量的食物和澱粉，當然沒過了...護士說自己找時間再去診所測第二次就好了。

這幾天一直給寶寶跟自己心理喊話，羊水報告一定沒問題的，沒想到在下午收到診所傳來的簡訊，寫著：您的染色體報告異常，請至診所由醫師為您說明。

看到簡訊我魂都飛了，離下班時間剩下三個多小時，這時間好難熬阿！想到可能要讓寶寶離開，真的忍不住就要在辦公室哭了出來...

前天晚上老公異常的盧，一直靠我身上撒嬌，很想得到安慰。辛苦他了，都是他做家事，還要照顧我的情緒，在我面前很堅強的對我說，噗噗一定沒事的。

「很擔心...」老公這樣說著。在羊水穿刺報告出來之前，我們只能祈禱。雖然有共識若報告正常，我們會生下來共同面對這個難關，但等待總是難熬的....

2016.10.12

這天預約在許世賓診所的董德明醫師做高層次超音波，想到又可以從螢幕上看到兒子噗噗的樣子，真的很開心。

董醫師很快速的找到噗噗的手、腎、胃...等等器官，還有我們一堆看不懂的血流走向，顯示都是正常的，但就只有寶寶的心臟看不太清楚。等了一會兒再照一次，還是一樣，請我們明天再來。